«Мы живём здесь и сейчас»: каково это — быть мамой ребёнка с опухолью мозга

19 апреля 2018 13:10
2723

По данным Российского научного центра рентгенорадиологии, в России опухоль головного мозга ежегодно выявляют у 1200 детей.

Мама девочки с опухолью мозга Ольга Марчева рассказала «Афише Daily» о ложных диагнозах, принятии ребенка с особенностями и ценности каждого прожитого дня.

Начало болезни

До рождения Полины я работала администратором в ресторане, а муж трудился в небольшом бизнесе наших друзей. Мы стали родителями, когда нам было всего по 20 лет.

Полина всегда была настоящей оторвой: носилась по площадке, дралась и никогда не сидела на месте. Но в три года из маленького сорванца она превратилась в спокойного удава. Она стала менее активной, полюбила рисование и лепку из пластилина. Меня насторожили такие перемены, но педиатр связал это с переездом в новую квартиру — сказал, что у ребёнка стресс.

А потом я заметила, что Полина стала замирать и сглатывать: в эти моменты у неё на несколько секунд отключалось сознание. Также стала возникать рвота, которая могла продолжаться несколько дней. Мы ходили по больницам, но врачи никак не могли определиться с диагнозом: ставили то расстройство желудка, то кишечную инфекцию. Мы даже лечились от глистов, которых не было.

«Идите, мамочка, не придумывайте»

Приступы не прекращались и трансформировались. Так, в моменты «замирания» у Полины начали трястись руки, а её всю стало клонить в правую сторону, будто она вот-вот упадет. После очередного приступа мы сделали энцефалограмму головного мозга (метод диагностики, который определяет состояние активности клеток. — Прим. ред.), которая ничего не показала. Нам поставили диагноз невроз, а врач пожал плечами и снова списал все на стресс.

Той же ночью у Полины случилось четыре приступа, и я вызвала скорую. К нам приехали две замечательные женщины: я объяснила, что ребёнку уже семь месяцев не могут поставить диагноз, рассказала о приступах. Полину госпитализировали с подозрением на эпилепсию — и это стало нашим спасением.

Диагноз

Полину отвезли в неврологическое отделение Морозовской больницы. Дочка не понимала, что с ней происходит: она была слабая, почти все время спала. За день до магнитно-резонансной томографии (МРТ) приехал муж со своей бабушкой. Раньше Полина со всех ног летела обниматься, а тут просто тихонечко подошла — в розовой пижамке, бледная, с копной взъерошенных волос. На это было тяжело смотреть.

В день проведения МРТ я привела дочку в игровой уголок. Там было много игрушек, раскрасок и карандашей, но все дети играли с конструктором, который нам привез папа, — Полина собирать его уже не могла, поэтому села рисовать. У меня завязался разговор с другой мамой — я спросила, какой диагноз у её ребёнка, и она жестко ответила: «Онкология». Меня охватил страх — я молилась, чтобы у моей дочки не было ничего подобного.

Вечером пришли результаты МРТ. Мои опасения подтвердились — у Полины действительно была онкология. Врачи обнаружили диффузную опухоль головного мозга размером в 10 сантиметров. Опухоль росла уже несколько лет сквозь ткани мозга. В тот момент меня охватил шок, было ощущение полной беспомощности — тем более что два месяца назад от онкологии умер отец моего мужа.

Я спрашивала себя: «Почему болеют дети? Разве так выглядит естественный отбор?»

Лечение

25 февраля 2016 года мы перевелись из Морозовской больницы в НИИ нейрохирургии им. Н.Н.Бурденко, а третьего марта Полине уже назначили первую операцию, дочке тогда было четыре года. Когда её везли в операционную, она, полусонная от наркоза, спросила меня: «Ты уйдешь?» Я ответила, что никуда не уйду, но быть рядом во время операции не смогу. В ту секунду я просила все высшие силы забрать у меня что угодно, лишь бы Полина проснулась.

Дочке сделали трепанацию черепа и частично удалили опухоль. Главная сложность была в том, что опухоль росла нитями, которые близко прилегали к тканям мозга, из-за этого пришлось делать ещё одну операцию спустя две недели. Обе операции прошли успешно. Первая реакция Полины после наркоза — бесценна: «Что мы тут делаем? Пойдем в палату!» Она вся была обмотана проводами от кардиоприборов.

Она сравнила своё отражение со старыми фотографиями, увидела, что набрала вес, и спросила: «Мы не ходим в сад, потому что я стала такой?»

Конечно, я искала информацию в интернете, читала форумы, посвящённые онкологии. Некоторые люди писали, что в лечении лучше всего помогают прогулки по лесу. На каждом шагу была антинаучная информация, и от этого начиналась истерика. Интернет — хорошая вещь, но ни в коем случае нельзя им пользоваться, когда ставят серьезный диагноз.

После хирургического вмешательства начался второй этап лечения — лучевая терапия. Мы ездили на облучение пять дней в неделю, и опухоль значительно уменьшилась. Следующие шесть месяцев длился третий этап — химиотерапия. Потом мы перешли на таргетную терапию, эти препараты мы продолжаем принимать и сейчас. В России мало знают об этом способе лечения. Таргетная терапия блокирует рост конкретных раковых клеток на генетическом уровне. После обследования оказалось, что у Полины четыре мутировавших гена, о которых никто даже подумать не мог: в глиобластоме (так называется наша опухоль) обычно этих генов не бывает.

Я считаю, что таргетная терапия лучше: химиотерапия значительно снижает физическую активность, ребёнок постоянно ходит сонливый, а с таргетной такого эффекта нет. Генетический анализ дорогой, но на него стоит потратиться.

Где найти деньги на лечение

Все анализы и лекарства платные, поэтому со временем денег у нас становилось меньше. В один момент мы даже хотели продать квартиру, но вырученных средств все равно не хватило бы надолго. Я узнала, что Фонд Константина Хабенского оказывает помощь детям с онкологическими заболеваниями. Мне было стыдно просить помощи у посторонних людей, но я всё же решилась позвонить. Я рассказала, что уволилась с работы, чтобы быть с дочкой, меня утешили и попросили не нервничать. На следующий день я привезла в офис фонда все необходимые документы. Тогда я поняла, что в этой трагедии мы не одни, нас не бросят.

Нам стали оплачивать лекарства и обследования, которые обходятся в полмиллиона рублей в год. Также при поддержке фонда Полина прошла несколько курсов реабилитации с логопедом и психологом. Ещё у фонда недавно заработал сайт — это очень важный проект, который понятным языком рассказывает об опухолях головного мозга: от диагностики до реабилитации и психологической поддержки. Я снялась для видео к открытию сайта — это меньшее, что я могу для них сделать.

Афиша Daily

Интернет-портал «VASHGOROD.RU» зарегистрирован в Роскомнадзоре 28.02.2017 г.

Номер свидетельства ЭЛ № ФС 77 - 68868.

Редакция не несет ответственности за мнения, высказанные в комментариях читателей.

Условия размещения рекламы

ВСЕ НОВОСТИ