Для спасения младенца из Кузбасса требуется самое дорогое лекарство в мире
У восьмимесячного Стёпы Белькова редкое заболевание. Каждый день оставляет всё меньше шансов на жизнь. Спасти малыша может самое дорогое лекарство в мире. И неравнодушные люди.
Вопросы без ответов
18 января 2020 года стал одним из самых счастливых дней для Людмилы и Станислава Бельковых из Мысков: у них родился первенец. Сына назвали Степаном. Беременность протекала без осложнений, результаты обследований не давали поводов для беспокойства ни за маму, ни за ребёнка. До трёх месяцев мальчик развивался в соответствии с возрастом, а на четвёртом Людмила начала замечать неладное. Малыш перестал держать головку в положении лёжа на животике.
«Мы побежали по врачам. Местные медики ничего сказать не смогли. Два месяца мы пытались добиться госпитализации в областную детскую больницу — нам отказывали из-за пандемии коронавируса», — вспоминает Людмила Белькова.
Тем временем голубоглазый мальчуган с длиннющими ресницами буквально таял на глазах, за пару месяцев он почти перестал поднимать ручки и шевелить ножками.
Страшный диагноз
С трудом попав к кемеровским докторам, родители услышали предполагаемый диагноз: спинальная мышечная атрофия первого типа (СМА 1). Генетический анализ, проведённый в Москве, подтвердил подозрения кузбасских врачей.
Спинальная мышечная атрофия — генетическое нервно-мышечное заболевание, которое быстро прогрессирует. Слабость начинается с мышц ног и всего тела и доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.
В зависимости от тяжести симптомов выделяют четыре типа СМА. Первый тип самый сложный. Заболевание относят к орфанным, то есть к редким. Так, в Кузбассе, по информации областного минздрава, проживает 14 детей со СМА.
Буквально четыре года назад заболевание считалось неизлечимым. Однако в конце 2016 года на фармацевтическом рынке появился первый препарат «Спинраза». В России его зарегистрировали в августе 2019-го. Терапия «Спинразой» — пожизненная. В первый год пациенту требуется шесть инъекций, это, так называемая, загрузочная доза, затем — по три инъекции в год.
Лечение дорогостоящее: одна ампула стоит около 8 млн рублей.
Новый удар
Летом Бельковы, собрав все необходимые документы, обратились в региональный минздрав с просьбой обеспечить их ребёнка «Спинразой». 22 сентября семье сообщили, что препарат закуплен, 24-го малыша должны были госпитализировать в кемеровскую больницу для введения загрузочной дозы лекарства.
Но в ночь на 23 сентября случилась беда. Стёпе стало плохо, он начал задыхаться. Мальчик попал в реанимацию.
«Спасём Степана вместе!»
Пока министерство здравоохранения области занималось закупкой «Спинразы», Людмила и Станислав организовали благотворительный сбор на другой препарат — «Золгенсма». Производится он в США, в России не зарегистрирован.
Стоимость препарата в переводе на рубли — 165 миллионов. На сегодня это самое дорогое лекарство в мире. «Золгенсма» является первым препаратом генной терапии. Для спасения малышей, страдающих СМА, достаточно одной дозы, чтобы вернуть их к полноценной жизни.
Но есть серьёзное ограничение — лекарство вводят пациентам в возрасте до двух лет. После — уже нельзя, поэтому счёт идёт буквально на минуты.
«До начала сбора у нас было убеждение, что люди очерствели, что до чужой беды никому нет дела. А сейчас мы поняли, что на самом деле очень много добрых, отзывчивых людей, готовых помогать», — делится Людмила Белькова.
«Мы редкие, но мы есть!»
Новокузнечанка Лена Бычкова знает о СМА не понаслышке, у неё второй тип заболевания.
«Мне повезло. Мне уже 33 года. В моё время не было и речи о чудо-лекарстве. Я выживала на позитиве и огромной цели в жизни. Я всегда верила и знала, что человек намного важнее и грандиознее, чем его диагноз. Мы, вопреки всему, становимся полноценными членами общества, профессионалами своего дела. Мы заводим семьи и рожаем здоровых детей. Пока есть силы нажать на кнопку джойстика наших колясок, мы боремся!», — говорит девушка.
При всём этом, делится собеседница, она не может самостоятельно одеться, перевернуться ночью в постели… Но случается, что её ограничения кажутся пустяком.
«Дети с первым типом с трудом дышат и кушают. И когда стали говорить о „волшебных“ инъекциях, я выдохнула. Ведь у деток появился шанс на жизнь. Пусть не мы, пусть хотя бы они смогут улучшить своё состояние. Бесконечно трудно принять факт, что тот самый заветный укол почти недоступен. Всё упирается в пресловутые нули в счёте за лечение. И что делать родителям, когда жизнь ребёнка оценили в 160 млн рублей? Что делать, когда каждая минута на счету? Конечно, открывается сбор. Ведь если государство не может помочь спасти наших детей, всегда отзовутся добрые люди. Люди — это наша опора! Я искренне желаю Стёпочке здоровья и огромного чуда, чтобы его глазки всегда светились от счастья каждого прожитого дня. Очень хочется, чтобы ситуация в нашей стране изменилась, и терапию при СМА дети получали бы бесплатно. Так уже происходит во многих странах. Но пока этого нет, мы боремся своими силами и верим, что все сложится лучшим образом. Да, мы редкие, но мы есть!»
Для лечения Стёпы Белькова собрано около 4 млн рублей. Сумма незначительная, но родители малыша верят, что неравнодушные люди помогут спасти их сына.