В январе писал о том, что мы успешно защитили заявку на лечение детей, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА). С огромной радостью сообщаю вам, что сейчас мы уже начали лечение. Двум детям введён препарат «Спинраза». Ещё двое готовятся к госпитализации. Также сегодня в регион поступило лекарство «Рисдиплам» для лечения ещё 7 детей с аналогичным заболеванием. На 2021 год потребность в данных препаратах в Ярославской области будет закрыта полностью. Если потребуется, будем организовывать дополнительные поставки.

Лекарство дорогостоящее. Стоимость годового лечения для ребят, которые нуждаются в препарате, — около пятисот миллионов рублей. Необходимые средства направил созданный при Минздраве РФ фонд «Круг добра», который помогает обеспечить детей с тяжелыми и хроническими заболеваниями необходимыми дорогостоящими препаратами. Фонд пополняется за счет повышенной ставки НДФЛ для доходов, превышающих 5 млн рублей в год.

Благодарю всех, кто помогает в этой непростой работе. Наши дети должны быть здоровыми.


Источник: vk.com