«Что излучаешь, то и получаешь» — интервью с Леной Бычковой

09 января 17:45
3771

Назвать эту девушку инвалидом не поворачивается язык. Привлекательная, ухоженная. С чувством юмора и открытой душой. Она так любит жизнь, что даже в своём заболевании находит «изюминку». Она так любит людей, что инвалидная коляска не мешает ей исполнять детские мечты и вдохновлять взрослых.

У новокузнечанки Лены Бычковой тяжёлое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия второго типа. Но, несмотря на свой диагноз, девушка живёт полной жизнью.

ВГ: Лен, расскажи, как прошло твоё детство? Ощущала косые взгляды одноклассников?

ЛБ: Я росла абсолютно нормальным ребёнком. У меня были обычные подружки со двора, с которыми мы играли и в «вышибалу», и в «резиночку», да во что только не играли! Не было такого, чтобы в меня тыкали пальцем. Программу первого класса я проходила на домашнем обучении, а со второго класса училась в обычной школе. Когда впервые пришла в свой класс, мальчик, с которым меня посадили за парту, удивлённо спросил: «Ты будешь с нами учиться?». После короткого ответа «я уже давно с вами учусь» вопросов больше не возникало. На все чаепития, дискотеки ходила вместе с одноклассниками.

ВГ: И всё-таки проблема адекватного отношения к людям с ограниченными возможностями есть — то из кафе выставят, то в примерочную в магазине не пустят. У тебя во взрослой жизни были подобные неприятные моменты?

ЛБ: Неприятный момент — это когда водители на парковку для инвалидов встают (смеётся). А вообще я считаю: что излучаешь — то и получаешь. Как сам себя воспринимаешь, так тебя будут воспринимать окружающие. Ну да, бывает, бежишь по «Планете» с покупками, и маленький ребёнок скажет: «Смотри-смотри, инвалид на коляске». А папа на него зашикает, мол, тихо, не говори. Тогда хочется подойти и объяснить, что бывает и вот так, чтобы у ребёнка не было шока в дальнейшем при виде особенного человека. Родители очень часто не дают полную информацию об этом, и у детей, конечно, складывается стереотип, что говорить об инвалидах нельзя. В США, например, на людей с ограниченными возможностями смотрят иначе, и ты себя по-другому ощущаешь. У нас могут и пальцем ткнуть, но я уже этого не замечаю. А иногда мне даже не хватает повышенного внимания. Когда была на лечении в Финляндии, там на тебя никто не смотрит, прилетела в Москву — ух! Оборачиваются, смотрят — всё нормально, всё на месте (смеётся).

ВГ: Ты была в США?

ЛБ: Да, в детстве меня возили в Америку на трёхмесячный курс лечения. Врачи предлагали родителям остаться и пообещали поставить меня на ноги. Но у нас не было такой возможности. Там же специалисты предрекали, что из-за слабости мышц у меня перекос позвоночника всё-таки начнётся, что, собственно, и произошло.

ВГ: А в 2012 году ты поехала на операцию в Финляндию…

ЛБ: Да. В России я вообще жила с диагнозом, которого не существует. У меня стояла болезнь Верднига-Гоффмана, это первая форма спинальной мышечной атрофии, и с таким диагнозом дети не доживают до 5 лет. Мне уже было 25, а я всё никак не умирала. Местные врачи всё обещали моим родителям: «Вы не надейтесь, она долго не проживёт» и периодически хоронили меня (смеётся). С этим я жила и готова была продолжать так жить. В своей внешности меняла всё, что мне было нужно, но своё безумно сильное искривление позвоночника воспринимала как должное, с полной уверенностью, что с этим уже ничего нельзя сделать. Но мне становилось хуже и хуже.

В 2012 году на Рождество случайно нашла в интернете информацию, что позвоночник будет искривляться до тех пор, пока я сама себя не задушу. Оказалось, что в Финляндии пациентов со спинальной мышечной атрофией оперируют уже десять лет. Решила — надо ехать. Пошла за направлением на рентген, а врачи говорят: «Что ты собралась делать? Операцию? На позвоночнике? Ты же умрёшь на операционном столе». Слушать никого не стала и отправилась на консультацию за границу. Финские медики согласились прооперировать меня и позже прислали счёт на 2 миллиона рублей.

ВГ: Недёшево. Где взяла деньги?

У нас такой суммы не было, поэтому пришлось объявить сбор. Он длился всего два месяца. Помощь шла отовсюду, обыкновенные люди и приносили деньги домой, и переводили на счёт, а недостающую сумму выделила областная администрация. В октябре меня прооперировали, вытянули на 11 сантиметров.

ВГ: Как перенесла операцию?

ЛБ: Это было тяжко. Когда очнулась от наркоза, подумала: зачем я вообще всё это сделала? Ужасные боли, всё неудобно, непривычно. В таком состоянии ты даже плакать не можешь, потому что руки до лица не дотягиваются. Через десять дней меня отправили домой. Первое время не могла держать голову прямо, потому что мышцы не держали шею. Просила папу, чтобы он возил меня вокруг дома, был ноябрь, снег, и каждая кочка отдавала болью в спине.

Месяца полтора не выходила «в люди», потому что не было уверенности в своём теле. Но потихоньку-помаленьку оклемалась.

ВГ: Не каждый человек с таким заболеванием готов работать, путешествовать, организовывать благотворительные проекты. У тебя находятся силы и для одного, и для другого, и для третьего. Давай поговорим сначала о работе.

ЛБ: Я всегда знала, что после школы пойду учиться дальше. Меня пугает, что многие современные подростки на вопрос «что ты будешь делать после школы» не могут ответить. Они не знают, кем будут. Что касается меня, я хотела получить образование психолога, но родители настояли на юридическом факультете. Шесть лет отучилась, понимая, что это не моё, и занялась графическим дизайном. Эту науку постигала по видеоурокам, методом проб и ошибок. Но я понимаю, что мне надо развиваться дальше. Дизайн не является отдушиной, это осознанный выбор, то, чем я могу заниматься и зарабатывать деньги.

ВГ: Достаточно зарабатываешь?

ЛБ: Нет, конечно. Это всё весьма нестабильно, сегодня густо, завтра пусто. Я работаю одна и не могу брать кучу заказов, а если завышать цены, не пойдут люди. У меня очень человечный подход — работаю с заказчиком до того момента, пока он не скажет: да, всё, это моё.

ВГ: Свою работу ты успеваешь совмещать с благотворительными проектами. Расскажи, как пришла мысль организовать эти проекты и в чём их суть?

ЛБ: Всё началось весной 2016 года. Знакомая девочка оканчивала школу, её мама позвонила мне и попросила найти особого ребёнка, у которого есть мечта. Она объяснила, что выпускники класса, где учится дочка, хотят отказаться от фейерверка или от подарка учителю, точно не помню, а вместо этого сделать доброе дело — исполнить мечту ребёнка с ограниченными возможностями здоровья. На тот момент я ни с кем из особых не общалась, и эта просьба меня озадачила. Но через знакомых нашла первую девочку. Потом уехала отдыхать, а осенью мне предложили запустить благотворительный проект, в котором бы добрые «волшебники» исполняли мечты особых детей. Так родился проект «Исполни мечту». Мы с приятельницей создали группу во «ВКонтакте», в которой рассказывали о таких ребятишках и об их желаниях, и люди, готовые помочь, охотно откликались.

ВГ: Сколько желаний осуществили?

ЛБ: В таком формате проект просуществовал год. За это время исполнили мечты 25 детей. Это были самые разные желания — от планшетов и роликов до катания на горных лыжах и прыжков с парашютом.

Здесь в разговор включается мама 13-летнего мальчика с аутизмом Мария Краснопольская.

МК: Сейчас Вова катается и на горных лыжах, и на коньках, занимается скалолазанием. До победы нам, конечно, далеко, но для ребёнка с аутизмом это большие достижения. И всё благодаря Лене. Своей активностью, позитивностью она вдохновляет и детей, и взрослых. Лично мне она помогла поверить в своего сына и практически перевернула нашу жизнь. Мы очень её любим.

ВГ: Лен, а трудно находить волшебников для исполнения желаний? Кто они?

ЛБ: Эти волшебники — обычные люди. И они находятся сами. Мы ни у кого ничего не выпрашивали, а просто рассказывали о детских желаниях. У нас была девочка, которая мечтала о столе для рисования песком. Я написала в компанию в Новосибирске, где производят такие столы, поинтересовалась их стоимостью и объяснила, что человек, готовый сделать покупку, есть. А директор фирмы ответила, что такому ребёнку не может отдать стол за деньги, и нам прислали его бесплатно. Сейчас проект «Исполни мечту» приостановлен, он находится на «реконструкции», но в дальнейшем обязательно возобновится.

ВГ: Ещё один проект — «Я у себя есть». Что он собой представляет?

ЛБ: Этот проект для мамочек особых детей. Он стартовал в октябре 2017 года. Мне хотелось создать какое-то пространство осознанной жизни, где мамы выключали бы функцию «я мать дитя-инвалида» и вспомнили, что они женщины, у которых есть свои хобби, интересы. Мне хотелось раскрыть в них ту самую женщину, которую они похоронила под бетонной плитой с надписью «у меня есть ребёнок-инвалид и только ему я обязана помогать». Нет! Не будет у ребёнка никогда счастья в жизни, пока несчастлива его мама. Когда у мам глаза горят, тогда и у детей всё будет хорошо. В рамках проекта организовываем фотосессии, мастер-классы, иногда просто проводим беседы. Но ведь разговаривать тоже можно по-разному — погрузиться в рассуждения, как всё плохо, или посмотреть на ситуацию с другой стороны. Да, мы не можем сиюминутно изменить свою жизнь, а вот поменять свой взгляд — пожалуйста!

МК: Лена от природы обладает талантом психолога. Она умеет так аккуратно нажать на нужные клавиши души, растрогать, вдохновить, что после разговора с ней как будто на крыльях летаешь.

ВГ: Изменения в мамах замечаешь?

ЛБ: Я хочу верить, что в них есть изменения. Когда у нас была фотосессия, у мамочек глаза блестели. Они вспомнили, что им, оказывается, и макияж, и укладку надо делать, и платьица носить (смеётся). Конечно, мне хочется, чтобы они возвращались домой, и это ощущение продолжалось, а не ограничивалось двумя часами подготовки и съёмок. Надеюсь, что мамочек наш проект мотивирует.

МК: Меня вообще мотивирует общение с Леной. Мы знакомы год, а такое чувство, что уже десять. Лена может показать мамам те моменты, которые они в своих детях не видят, недопонимают.

ЛБ: У мам особых детей есть такие моменты — шапку завязать под подбородком, колготки да подмышек натянуть взрослому парню… Ну куда вы?! Вот со своей позиции я могу указать на эти вещи, пусть даже мамы иной раз и обижаются. На меня саму в детстве надевали сапоги на два размера больше, чтоб носки шерстяные надеть (смеётся). Поэтому такая забота мамочек для меня из серии «о наболевшем». Понимаешь, на особого ребёнка внимания обращают в 100 миллионов раз больше, чем на обыкновенного. Так давайте придумаем ему одежду, которая будет на нём смотреться очень круто, очень интересно.

ВГ: Лена, ты много путешествуешь. Где уже побывала, что больше всего впечатлило?

ЛБ: В 2017 году был Байкал. Мы поехали на машине, и мне все говорили: «ты с ума сошла — как на машине собралась ехать?!». Но я справилась. А Байкал шикарен! Побывала в Иркутске — дико недоступный город для людей с ограниченными возможностями здоровья. В отличие от Сочи. Отдыхала на Крите — там море, а оно — моя слабость.

ВГ: А как, по-твоему, обстоят дела с доступной средой в нашем городе?

ЛБ: В Новокузнецке есть торговые центры, бизнес-центры, куда я могу зайти самостоятельно — это хорошо. Но в нашем городе я хожу по дорогам среди машин, потому что не могу заехать на тротуар. И, как я уже говорила, вечно занятые парковочные места для инвалидов. Но это уже вопрос осознанности людей.

ВГ: Кто сопровождает тебя в путешествиях?

ЛБ: В основном папа. А на Байкал мы ездили с мужем и его сыном.

ВГ: Как вы познакомились с мужем? Поделись своей историей любви.

ЛБ: Сергей увидел мою анкету на сайте знакомств. Потом нашёл страничку во «ВКонтакте». Месяца полтора переписывались, а 10 июля встретились. Мы вместе больше четырёх с половиной лет, так что романтический период уже закончился (смеётся).

ВГ: Помимо работы, путешествий, проектов ты ещё и мотивационный спикер. Как пришла идея заняться этой деятельностью?

ЛБ: Как-то само это пришло. Многие мне говорили: «с тобой пообщаешься, потом три дня светишься». Смотрела выступления других ораторов, того же Ника Вуйчича, и мне захотелось рассказать свою историю, донести до людей мысль, что если есть возможность что-то изменить в своей жизни, не надо бояться. Впервые я выступила в ноябре 2016 года перед участницами одного из женских клубов в Новокузнецке. Аудитория была небольшая — 12 человек. А весной Маша Краснопольская помогла организовать мне общегородское мероприятие в музее. На мотивационную встречу пришли около 80 человек. Потом меня приглашали в Кемерово, к студентам, и на Кузбасскую ярмарку.

ВГ: Планируешь продолжать?

ЛБ: Конечно! От этого уже не уйдёшь. В перспективе хотим сделать мероприятие совместно с православной церковью, чтобы на нём своей историей поделилась не только я, но и мама особого ребёнка, которая понимает, что нельзя жить одной бедой.

ВГ: Благодаря тебе исполняются детские мечты. А у тебя есть мечта?

ЛБ: Мои мечты делятся на личные и глобальные. Личные — это дом на берегу моря, дети. Здоровье, гармония, взаимопонимание в семье. Если говорить о глобальных желаниях, мне хочется заниматься любимым делом, которое бы вдохновляло. Мне хочется, чтобы были силы на новые проекты, а «Исполни мечту» стал бы не только новокузнецким, а общероссийским движением.

Интернет-портал «VASHGOROD.RU» зарегистрирован в Роскомнадзоре 28.02.2017 г.

Номер свидетельства ЭЛ № ФС 77 - 68868.

Редакция не несет ответственности за мнения, высказанные в комментариях читателей.

ВСЕ НОВОСТИ